PKU

Z wagą, kalkulatorem i notesem za pan brat!

18 lutego 2021

Ostatni wpis (link do wpisu) dotyczący wizyty w poradni i kontaktu z lekarzem był sześć miesięcy temu. Wiele się od tego czasu zmieniło. Wróciłam do Polski, więc nie mogłam już kontynuować leczenia w Irlandii – to logiczne. Musiałam na nowo skontaktować się z poradnią metaboliczną. Od dziecka należałam do ICZMP w Łodzi, więc postanowiłam tam wrócić. W styczniu skontaktowałam się z moją Panią Doktor i umówiłyśmy się na spotkanie pod koniec miesiąca. Bibuły z suchą krwią wysyłałam do analizy co miesiąc, by w razie wizyty u lekarza można było się na nich oprzeć. Tydzień przed wizytą zdążyłam wysłać ostatnią próbkę krwi. Poziomy fenyloalaniny we krwi utrzymywały się między 5 a 8 mg/dL, więc były jak najbardziej prawidłowe. Dodam, że cały czas spożywałam zwykłe pieczywo i tradycyjne makarony, nie te przeznaczone dla osób z PKU. Co do innych produktów to oczywiście wegańskie sery, wędliny i smarowidła z małą zawartością białka oraz warzywa i owoce. Od dłuższego czasu na takich produktach opierałam swoje posiłki, niczego nie ważyłam, ani nie liczyłam, a wyniki były bez zarzutu. Czasem też korzystałam z produktów niskobiałkowych, jak już udało mi się je upolować w supermarkecie.

W poradni

Nadszedł dzień wyjazdu do Łodzi. Zazwyczaj się tym stresowałam, byłam podekscytowana i jednocześnie nie mogłam się doczekać. Teraz było inaczej. Byłam dziwnie spokojna, ale też przygnębiona. Była to pierwsza wizyta w tej poradni bez mojej mamy. Nawet jak już byłam pełnoletnia i sama załatwiałam takie sprawy to zaraz po opuszczeniu gabinetu dzwoniłam do niej i konsultowałam przebieg wizyty. Tym razem poczucie, że już tego nie zrobię trochę mnie przybiło. Jednak wiedziałam po co tam jadę i musiałam wziąć się w garść.

Po dotarciu na miejsce czekało mnie i mojego męża wypełnienie ankiety odnośnie COVID-19 i pomiar temperatury ciała. To chyba normalne w każdym miejscu publicznym, tym bardziej w przychodniach i szpitalach. Potem wszystko było jak zwykle, czyli rejestracja i przekierowanie pod gabinet lekarski, a w nim już same konkrety:

Zapotrzebowanie na energię – 1600 kcal (po odjęciu preparatu białkowego)
Podaż białka – 10 g na dobę w posiłkach
Podaż fenyloalaniny (phe) – 500 mg na dobę
Preparat białkowy – Lophlex LQ Orange (2×20 i 0,5×10 – razem 45g białka z preparatu)

Z takimi wytycznymi miałam wrócić do domu i stosować się do nich przez dwa tygodnie, regularnie wszystko ważąc, licząc i zapisując. Po tym czasie miałam wysłać bibułę z suchą krwią, a wtedy będzie podjęta decyzja, czy zostajemy przy tym co zostało ustalone, czy będzie trzeba coś zmienić.

No i się zaczęło… 😀

Waga, kalkulator i notes z długopisem poszły w ruch. Od teraz były non stop w zasięgu ręki. Bardzo mi pomogły tabele na stronie PKU Connect i aplikacja PKU Licznik. Pomógł mi też kontakt z osobą, która tak jak ja, choruje na łagodną postać PKU – Sandra Karbowiak. Bez niej bym zginęła w tych tabelach. Któż lepiej zrozumie fenylaka niż drugi fenylak? Tym bardziej jak ten fenylak jest lub kiedyś był w podobnej sytuacji 😉

Najtrudniej było pierwszego dnia. Przygotowanie śniadania trwało całe wieki. Ważyłam każdy plasterek ogórka czy pomidora. Nie wiedziałam do końca ile czego mogę zjeść, żeby to miało ręce i nogi. Zaczęłam opierać się na przykładowych jadłospisach z książek od Pani Doktor. Korzystałam też z przepisów znalezionych w internecie. Szukałam również inspiracji na grupach i forach dla osób z PKU – bardzo pomocne miejsca!

Konieczne było zaopatrzenie w produkty spożywcze, więc zrobiłam zamówienie na produkty niskobiałkowe w sklepie internetowym ze specjalną żywnością. Najbardziej potrzebowałam produktów bazowych takich jak pieczywo, makarony, mąka, zastępnik jajka itp. Dzięki nim mogłam skutecznie podwyższyć dostarczane kalorie i lepiej się najadać, nie przekraczając podaży białka i phe.

Pieczywo, makarony, zastępnik ryżu, zamiennik jajka, mąka PKU

Okazało się, że wcale nie jest łatwo wszystko ładnie zbalansować. Jak zgadzało się białko to nie zgadzała się phe, a znów jak zgadzała się phe to nie zgadzało się białko. Jeśli chodzi o kalorie, to ciągle miałam ich zbyt mało. Kilka razy załamałam ręce. W tych momentach mogłam liczyć na wsparcie męża, razem zawsze udało nam się znaleźć rozwiązanie. Po wolutku jakoś to ogarniemy. Nie ma mowy, żebym się teraz poddała.

Ważyć, liczyć, notować!

Strasznie bałam się liczenia, ważenia i całej tej prawdziwej diety niskofenyloalaninowej. Prawdą jest, że wymaga to dużego zaangażowania, dobrej organizacji, planowania naprzód i samodyscypliny. Obawiałam się, że nie zrozumiem o co w tym wszystkim chodzi, nie będę widziała jak dokonywać obliczeń. Okazało się, że wątpiłam w siebie bez powodu. Wszystko można zrobić, wystarczy trochę chęci 🙂

Od teraz moją codziennością stała się waga, tabelki, kalkulator i Excel. Tak, zamieniłam notes na Excela! W tym programie jest mi wygodniej niż na pokreślonych karteczkach (na początku kreślenia było sporo..). Poza tym mogę tworzyć przejrzyste jadłospisy, które automatycznie mi się podliczają. Nie wiem jak inne fenylaki organizują swoją dietę, ale mi łatwiej jest przygotować sobie jadłospis na dzień lub dwa do przodu. Potem tylko zerkam ile czego ma być, odmierzam i posiłek gotowy.
Mam nadzieję, że z czasem moje posiłki będą odpowiednio zbilansowane. Już teraz z dnia na dzień jest coraz lepiej. Jeszcze nie śmigam tak jakbym sobie tego życzyła, ale tragedii nie ma 😉
Dowodem na to i cudownym wynagrodzeniem dla mnie był poziom fenyloalaniny we krwi po pierwszych dwóch tygodniach podliczonej diety – 3,95!

Więc trzymajcie za mnie kciuki i jedziemy dalej!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *