PKU

Długo wyczekiwana wizyta

9 sierpnia 2020

Wracam do Was z obiecanym wpisem na temat wizyty w Poradni Metabolicznej w Dublinie. Nie było mnie przez jakiś czas na blogu, bo sporo się działo i przez to prawdopodobnie zajdą pewne zmiany w moim życiu, którymi się niebawem również z Wami podzielę.

Cierpliwość…

Dziś skupię się na mojej wizycie u lekarza, na którą czekałam aż półtorej roku. A wszystko przez zaginione gdzieś w przestrzeni internetowej skierowanie do szpitala, błędy w dokumentach, konieczność ponownego wysłania zgłoszenia, kilkukrotne wizyty w szpitalu, żeby się upomnieć, że czekam na spotkanie z lekarzem, aż w końcu jeden krótki telefon w lutym, który zdziałał cuda i na następny dzień dostałam pocztą wezwanie do szpitala na początek kwietnia. Radość nie trwała zbyt długo, ponieważ wszyscy wiemy co się wydarzyło wczesną wiosną. Cały świat objęła pandemia koronawirusa, która zaburzyła naszą codzienność i zawaliła nasze plany. Wizyta została zawieszona. Musiałam czekać na inny termin. W maju dostałam informację o tym, że termin wizyty przełożony jest na koniec czerwca, ale będzie to telefoniczna rozmowa z lekarzem. Pozostało mi więc tylko czekać, przecież już miałam w tym wprawę 😉

Kilka dni przed planowanym telefonem od lekarza postanowiłam zadzwonić do poradni, aby dowiedzieć się w jaki sposób mogę się do tej rozmowy przygotować i jak będzie ona przebiegała. Nie wiedziałam czego mam się spodziewać. Czy powinnam przygotować swój przykładowy jadłospis lub listę produktów, które najczęściej jadam. Chciałam przygotować się na ewentualne pytania, które mogłyby mnie zaskoczyć. Nieco się zdziwiłam, kiedy miła Pani Pielęgniarka zapytała, czy chciałabym stawić się do szpitala osobiście. Zgodziłam się od razu, tym bardziej, że w ten sposób była większa szansa na obecność tłumacza. Komunikacja w języku angielskim nie sprawia mi dużego problemu, ale to spotkanie i jego tematyka były dla mnie bardzo ważne i chciałam mieć pewność, że dobrze zrozumiemy się z lekarzem i dietetykiem.

Dzień wizyty

Kiedy już zamaseczkowana dotarłam na miejsce musiałam odbyć szybką rejestrację. Po kilku minutach Pani Pielęgniarka poprosiła mnie do gabinetu i zaczęła zadawać miliony pytań. Oczywiście kiedy wykryto u mnie PKU, jak wyglądała moja dieta w dzieciństwie, okresie dojrzewania i jak wygląda teraz, czy potrafię obliczać poziom Phe w posiłkach, czy znam swoją tolerancję i czy wiem ile białka mogę spożywać i wiele innych pytań. Bałam się komentarzy odnośnie mojego przerwania diety, ale było bardzo miło i nie czułam się w żaden sposób oceniana.
Zabrałam ze sobą kilka wyników badań sprzed przerwania diety do wglądu. Nie proszono mnie o nic takiego, ale uznałam, że mogą się przydać i je wzięłam na wszelki wypadek. Nie były przetłumaczone, ale mimo to Pani Pielęgniarka zrobiła kopie i dopisała na nich krótkie notatki z tłumaczeniem. To zawsze jakaś pomoc i wskazówka dla lekarza. Zostałam również zmierzona i zważona i pobrano mi kilka fiolek krwi, żeby móc zrobić szereg potrzebnych badań. Pani Pielęgniarka pokazała mi jak pobrać sobie samej krew na bibułę i w poprawny sposób ją wypisać. Niby proste i oczywiste, ale te bibuły wyglądają nieco inaczej niż te, których używałam. Sprzedała mi też kilka trików na szybsze pobranie krwi z palca, o których wcześniej nie wiedziałam.

Po ponad godzinnej rozmowie z Pielęgniarką przyszedł czas na spotkanie z Panią Doktor. Ta rozmowa była dość krótka i konkretna. Pytania były w większości takie same jak wcześniej. Po uzyskaniu wszystkich moich odpowiedzi i wspomnianych wcześniej kserówkach wyników Pani Doktor poinformowała mnie, że ma już pewne wnioski na temat mojego leczenia. Moja dieta będzie się początkowo opierać na 9g białka dziennie i co najmniej raz w miesiącu muszę wysyłać bibułkę z suchą krwią. Na podstawie wyników z bibuł będzie korygowana moja dieta i podaż białka. Tak w zasadzie zakończyła się rozmowa z lekarzem, której tak się obawiałam.

Czekało mnie jeszcze spotkanie z Panią Dietetyk. Sporo się z niego dowiedziałam. Wiele rzeczy było dla mnie zupełnie nowe. Liczenie Phe w posiłkach brzmiało dla mnie jak wyzwanie. W Irlandii, Anglii i z tego co się orientuję w Stanach Zjednoczonych wygląda ono inaczej niż w Polsce. Oni nie przeliczają białka na fenyloalaninę, tam 1 gram białka = 1 ex (exchange).

Czy w ten sposób jest prościej? Trudno mi powiedzieć, bo wcześniej nie przeliczałam zawartości Phe w posiłkach. Wiem, że nadal mnie to przeraża i ciągle mam wątpliwości, czy robię to właściwie. Mam nadzieję, że kiedyś dojdę do wprawy i będę pewna tego co obliczę.
Jak to bywa na prawie każdej wizycie, dostałam sporo próbek. Były w tym próbki preparatów niskofenyloalaninowych i kilka opakowań przykładowej żywności niskobiałkowej. Dawno nie miałam dostępu do takiej żywności. Jedyne co pamiętam jako dziecko to dziwny smak i tekstura tych produktów. Teraz miło się zaskoczyłam. Makarony, których spróbowałam były smaczne, może trochę gumowe, ale nie przeszkadzało mi to za bardzo. Myślę, że żywność PKU mocno ewoluowała przez te 15 lat. Jest dużo większy wybór produktów i są one lepsze jakościowo i smakowo. Życie fenylaka może nie jest proste, ale na pewno już nie jest niesmaczne 🙂

Już po wizycie

Na następny dzień z samego rana, jeszcze przed śniadaniem musiałam pobrać sobie krew. Zaraz po przebudzeniu poziom fenyloalaniny we krwi jest podobno wyższy, niż ten wysyłany w ciągu dnia. Dlatego zaleca się, by krew pobierać na czczo. Jak mnie poproszono – tak zrobiłam. Jak tylko krew na bibułce zaschła, pobiegłam z listem na pocztę i z niecierpliwością oczekiwałam na wynik. Tydzień później dostałam list, a w nim piękne 347 umol/L, co w naszym przeliczniku oznacza jakieś 5,78 mg/dl (u dorosłej osoby z PKU stężenie fenyloalaniny nie powinno przekraczać 10mg/dl). Jak się pewnie domyślacie, bardzo mnie ten wynik ucieszył i wiedziałam, że jestem już na właściwej drodze. Muszę tylko pilnować, aby się utrzymać na tym poziomie, a wszystko będzie tak jak być powinno.

Moje wrażenia

Jednym zdaniem „strach ma wielkie oczy”. Rozmowy zarówno z Panią Pielęgniarką, Panią Doktor jak i z Panią Dietetyk były konkretne, ale przyjemne. Nie czułam się w żaden sposób oceniana z powodu przerwania diety, a tego bałam się chyba najbardziej. Dostałam komplet niezbędnych informacji i wskazówek, z których na pewno będę korzystać. Długo czekałam, ale było warto.

Teraz już wiem, że gdybym mogła cofnąć czas, to nie przerwałabym leczenia i diety. Lepiej jest cały czas kontrolować stan naszego zdrowia, niż później się martwić czy wszystko jest z nami w porządku. Fenylaki wielu rzeczy muszą się wystrzegać. Niestety ulegamy różnym pokusom. Czasem pod wpływem otoczenia, czasem z ciekawości a czasem po prostu z lenistwa. Łatwo się do tego przyzwyczaić i stracić czujność. Pamiętajmy jednak o samokontroli. O tej lampce, która powinna się zapalić kiedy mamy ochotę „złamać fenylacze zasady”. Wiem, że to bywa trudne. Doskonale znam to uczucie, ale wiem też, że można nad tym zapanować i poszukać lepszej opcji dla nas. Wszystkim Fenylakom, małym i dużym, życzę wytrwałości i samozaparcia. Gratuluję tym, którzy mają pełną kontrolę i wymiatają w prowadzeniu diety – swojej lub swoich dzieci. Jesteście wielcy i oby tak dalej!

Dzięki, że jesteś ze mną! Daj znać czy coś Cię zaciekawiło.
Może masz jakieś pytania? Czekam! Do następnego

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *