PKU

PKU – moja historia…

22 kwietnia 2020

Jak to się zaczęło, czyli mała Fenylova

Moja historia z fenyloketonurią (PKU) zaczęła się zaraz po narodzinach. Już w szpitalu lekarze zauważyli, że coś jest nie tak. Moja mama przeczuwała, że coś musi być na rzeczy, bo co jakiś czas podawano mi inne leki i atmosfera była napięta. Około 3 tygodnie później do naszego domu przyszedł list, który wywrócił życie mojej rodziny do góry nogami. Było to skierowanie na badania do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Nie umiem sobie nawet wyobrazić co przeżywali moi rodzice. Ile razy pytali siebie dlaczego ta choroba dotknęła właśnie ich dziecko. Kiedy zastanawiali się jak to będzie i czy sobie poradzą w tej nowej, niełatwej, tak bardzo nieznanej im wcześniej sytuacji. Mama spędziła ze mną w Łodzi około 2 tygodnie. Tam mnie ustabilizowali, dopasowali odpowiednie mleko i wyszkolili moją mamę, żeby po powrocie do domu wiedziała jak się mną zajmować, czyli jak i czym karmić, jak pobierać krew z piętki, którą trzeba było początkowo wysyłać dość często. No i jeździli z tą swoją małą Fenylovą na badania kontrolne co 6 miesięcy a potem co rok, żeby tam Pani Doktor sprawdziła czy wyniki są ok, czy moja waga i wzrost są prawidłowe i żeby Pani Psycholog upewniła się, czy rozwijam się tak jak trzeba i tak dalej, i tak dalej…

Już nie niemowlak…

I to jest ten okres kiedy musiały pojawić się schody. Moja mama, która wychowała 6 dzieci przede mną na kotletach schabowych z ziemniakami okraszonymi skwareczką i do tego mizeria na śmietanie lub jogurcie, musiała teraz przerzucić się na gotowanie małemu królikowi, który czasem był wybredny i nie zawsze chciał jeść to co ona przygotowała. I z tego miejsca trochę prywaty: Mamo jak ja Cię strasznie za to przepraszam i dziękuję, że miałaś tyyyyle cierpliwości! Serio, ta kobieta gotowała obiad dla całej naszej rodziny i gdzieś tam z boku przygotowywała dla mnie frytki, bo nie było mowy, żebym zjadła cokolwiek innego.
Pamiętam też jak odpaliła mi się ciekawość do nieznanych wcześniej smaków. Ta kiełbasa tak smacznie pachniała, ten ser tak ładnie wyglądał z szynką i pomidorem na kanapce, a ta panierka na kotlecie schabowym była taka krucha i złocista… Ooj… Sorry.. Popłynęłam z tymi wspomnieniami. No ale co ja poradzę, rzeczywiście tak było, że skradałam się do lodówki jak nikt nie patrzył, żeby wziąć gryza jakiejś wędliny. To było silniejsze i chyba każda mama Fenylaka przyzna, że u nich w domu też to się zdarzyło chociaż raz. W moim przypadku było tak, że tolerancja rosła dość szybko. Mama nigdy nie ważyła tego co jem i nie obliczała na kalkulatorze ile fenyloalaniny przyjęłam w ciągu dnia, wystarczyły obliczenia na tzw. oko. Moja fenyloketonuria przebiegała łagodnie i po pewnym czasie mama nie musiała na przykład piec dla mnie specjalnego chleba PKU, a jako nastolatka spożywałam normalne makarony, ryż itp. a wyniki nadal były ok.

Samodzielność…

Wiele rzeczy zaczęło ulegać zmianom. Próbowałam nowych smaków, których wcześniej musiałam unikać, kontrolując cały czas swoje wyniki. Ku mojemu zdziwieniu były one za każdym razem prawidłowe. Chętniej wyjeżdżałam na wycieczki szkolne. Wiedziałam, że muszę uważać na to co jem, ale już nie czułam się tak bardzo ograniczona. Bywały też trudniejsze momenty kiedy buntowałam się przeciwko całemu światu. Wbijałam sobie do głowy, że nigdy nie będę normalna, że ta głupia choroba będzie mnie zawsze ograniczać. Teraz wiem, że to nie prawda. Przecież mogę wszystko! Mogę skończyć szkołę, zakochać się, założyć rodzinę, mogę podróżować a PKU traktować nie jako chorobę, ale jako styl życia. Przecież wiele ludzi na całym świecie stosują najróżniejsze diety. Różnica jest taka, że jedni robią to z wyboru a inni z konieczności, a ja zaliczam się do tych drugich i muszę się z tym pogodzić.
I tak z dnia na dzień, z tygodnia na tydzień czułam się coraz bardziej swobodnie, aż w końcu zdałam sobie sprawę, że odeszłam od diety. Na kilka dobrych lat. Ciężko powiedzieć kiedy to się stało, ale raczej już w tym okresie około lub policealnym. Bibułki z krwią wysyłałam do analizy raz na kilka miesięcy, a potem wyjechałam za granicę i już w ogóle nie wysyłałam. Obudziłam się w 2018 roku, kiedy coś zaczęło się ze mną dziać. Często bywałam rozdrażniona, rozkojarzona, nie mogłam się skupić dłużej na jednej rzeczy. Tłumaczyłam sobie, że to wynika z mojego charakteru, bo jak to napisałam na początku, zawsze bujałam w obłokach, ale tym razem coś się zmieniło, było inaczej. I pewnie nic bym z tym nadal nie zrobiła, gdyby nie to, że pod koniec roku mój organizm postanowił w konkretny sposób przypomnieć kim jestem i że czas się ogarnąć.

Koniec żartów! Kobieto, weź się za siebie!

Jak napisałam wyżej, mój organizm chyba już miał dość i postanowił się zbuntować i mnie nastraszyć. Powiem szczerze, że mu się to udało, bo dawno nie byłam tak spanikowana.
Jednego wieczora, kiedy oglądaliśmy jakiś film z moim lubym, coś dziwnego zaczęło się dziać z moimi oczami. W polu widzenia pojawiła się niewielka kropka. Tak jak reakcja oczu na flesz z aparatu. Problem był w tym, że po zrobieniu zdjęcia ta plamka znika, a tu ciągle się powiększała. Na początku starałam się to ignorować, ale po kilku minutach zaczęłam panikować, bo widziałam tylko 1/3 obrazu… Gdziekolwiek spojrzałam widziałam tylko skrawek obrazu a reszta to były przemieszczające się diamenciki. Jak efekty video, których używało się w latach 90-tych. Mam na myśli te nakładki na obiektyw, którymi kamerzysta kręcił w prawo i lewo i wszyscy się zachwycali jak Para Młoda super wygląda w tym okręgu z serduszek, gwiazdek czy innych mozajek. Ja to miałam bez żadnych nakładek i nie byłam zachwycona… Po kilkunastu minutach zaczęła mnie boleć głowa, potem zaczęły się nudności. Nie byłam pewna czy to od tego zjawiska czy ze stresu. Wzięłam jakiś proszek przeciwbólowy i położyłam się zakrywając oczy poduszką. Udało mi się zasnąć. Następnego dnia było już ok, ale niepokój pozostał. Co to było, skąd się to wzięło, jaka była przyczyna? Milion pytań w mojej głowie. Gdzie najprościej (nie mówię, że najrozsądniej) szukać odpowiedzi? Tak… W internecie. Na kilku forach zdrowotnych, znalazłam osoby z dokładnie takimi samymi objawami. Nazywali to aurą migrenową. Nigdy wcześniej nie miałam migreny, w mojej rodzinie też raczej nikt ich nie miewał, więc zaczęłam się zastanawiać skąd to się wzięło. No i mnie olśniło… Przecież wysokie stężenia fenyloalaniny we krwi osoby chorej na fenyloketonurię utrzymujące się przez dłuższy okres czasu, mogą objawiać się zaburzeniami neurologicznymi. Czym jest migrena? Jest to dolegliwość neurologiczna… Ten napad zdarzył się jeszcze chyba dwa lub trzy razy. Pierwszy raz po tygodniu, ostatni był po kilku miesiącach.
I to był ten moment kiedy postanowiłam zadbać o siebie, zmienić dietę, skontaktować się na nowo z moją Panią Doktor i poszukać poradni metabolicznej tu na miejscu w Dublinie. Czekam właśnie na wizytę w poradni, aby skonsultować się z lekarzem.

Mój powrót do diety i kolejne przygody z PKU będę opisywać w kolejnych wpisach 🙂 Chętnie też poznam historie innych fenylaków. Zapraszam na moją stronę na facebook’u, na której będą się pojawiać informacje o nowych wpisach o tematyce PKU i nie tylko.

Dzięki, że jesteś ze mną! Daj znać czy coś Cię zaciekawiło.
Mo
że masz jakieś pytania? Czekam! Do następnego!

Tylko zarejestrowani użytkownicy mogą komentować.

  1. Niesamowita historia! Słyszałam o tej chorobie tylko właśnie z punktu widzenia Mamy i badania przesiewowego, wspaniale, że możesz podzielić się swoją wspaniałą historią z innymi osobami chorymi oraz z rodzicami, którzy mają dziś małe dzieci i są przestraszeni! ogromnie gratuluje Ci bloga i trzymam kciuki za Ciebie!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *